Alessandro, il neonato colpito da fibrosi cistica: “Lui è il nostro supereroe”
La malattia provoca la formazione di muco spesso e appiccicoso che ostruisce i passaggi nei polmoni e blocca i canali naturali del corpo, causando infezioni respiratorie
La storia di Alessandro, una storia che è un inno al coraggio e alla vita, un’esaltazione della forza di volontà, ma soprattutto, un racconto permeato di speranza. La vita di Giorgio Catania e della sua famiglia è stata stravolta otto anni fa, quando al loro piccolo Alessandro, appena nato, è stata diagnosticata la fibrosi cistica attraverso lo screening neonatale. Il 24 dicembre, un giorno che avrebbe dovuto essere di festa, si è trasformato in un momento di smarrimento. “Non ci aspettavamo una notizia del genere, io e mia moglie Santina“, racconta Giorgio. La realtà della fibrosi cistica, una malattia genetica cronica e progressiva spesso definita invisibile, perché colpisce gli organi interni lasciandone inalterato l’aspetto esteriore, è entrata nella loro vita senza bussare. La malattia provoca la formazione di muco spesso e appiccicoso che può ostruire i passaggi nei polmoni e bloccare i canali naturali del corpo, causando danni e infezioni respiratorie. Nella famiglia Catania, la routine quotidiana è scandita dalle terapie respiratorie, dai controlli costanti e dalle ospedalizzazioni necessarie per gestire la malattia. Il coraggio di Alessandro, che Giorgio definisce un supereroe, è la fonte di ispirazione per la famiglia. Nonostante i ricoveri che impongono settimane di separazione, con Alessandro e papà in ospedale e il resto della famiglia a casa, la loro forza e resilienza non vacillano. “Quando ci troviamo in totale isolamento“, dice Giorgio, “la forza e il coraggio ce lo dà Alessandro, che malgrado questa malattia, resta un bambino felice, sorridente e scherzoso“. Chiara, la sorella maggiore, ha dovuto crescere velocemente, assumendosi responsabilità che solitamente non spettano ad una bambina, ma anche lei, con il suo spirito vivace e la sua maturità precoce, è un pilastro fondamentale di casa Catania. Giorgio e Santina sono un vero esempio per tante famiglie che lottano ogni giorno contro una malattia genetica rara perché hanno trasformato la loro battaglia in energia positiva, impegnandosi a sensibilizzare sull’importanza della ricerca scientifica, grazie alla Fondazione Telethon, che da 30 anni si occupa proprio di malattie rare che sono circa 7 mila. “Non ci siamo sentiti soli, Telethon è stato il nostro faro nella notte più buia, aiutandoci ad adattare la malattia alle nostre esigenze“, racconta Giorgio. Sono tanti i progressi fatti e traguardi raggiunti: rispetto a dieci anni fa, oggi esistono trattamenti specifici che possono migliorare significativamente la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica, come di tante altre malattie come la talassemia per citarne alcune. Tutto questo grazie alla Fondazione che ogni anno è ospite della maratona televisiva Rai per sensibilizzare le persone a sostenere la ricerca. Lo scorso dicembre a raccontare la propria storia nel salotto di Eleonora Daniele, sono stati Giorgio e la sua famiglia, un momento emozionante che gli ha permesso di lanciare il loro messaggio di speranza.
Tra sorrisi e commozione Giorgio, Santina e i piccoli Alessandro e Chiara con la loro genuinità e dolcezza, hanno ricordato che “sostenere la ricerca scientifica significa prospettare un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da malattie rare”.
